Mãe viaja quase 3 mil km, do PI ao PR, para salvar a vida do filho com doença rara
Pedrinho, hoje com quase 2 anos de idade, foi diagnosticado aos três meses de vida com Mucopolissacaridose
Qual a distância que você percorreria em busca da cura para quem ama? A professora Luzaneide Carvalho viajou mais de 2.800 km para encontrar o tratamento do filho, o Pedrinho. A mãe saiu de Simões, no interior do Piauí, com destino ao maior hospital pediátrico do Brasil, o Pequeno Príncipe, em Curitiba, no Paraná.
Pedrinho, hoje com quase 2 anos de idade, foi diagnosticado aos três meses de vida com Mucopolissacaridose – doença degenerativa, causada pela formação irregular de enzimas, que só pode ser curada com transplante de medula óssea.
“O Pedro e o irmão dele nasceram com uma doença rara e degenerativa, que é a mucopolissacaridose. Por causa do diagnóstico do irmão, descobrimos a doença nos primeiros meses de vida”, contou Luzaneide.
Depois do diagnóstico, a Luzaneide começou a pesquisar quais seriam as alternativas do filho e encontrou o Hospital Pequeno Príncipe, que além de atender os casos de leucemia também realiza transplantes para o tratamento de doenças raras.
O local é referência no atendimento de crianças pequenas. Do total de transplantes realizados nos dez anos do Serviço de TMO (Transplante de Medula Óssea), 26% foram em pacientes com idade abaixo de três anos.
O acolhimento de crianças de pouca idade e com doenças raras é uma das especificidades que fizeram com o Pequeno Príncipe recebesse pacientes de todo o país. Mais de 60% deles são de fora de Curitiba, como é o caso do Pedrinho.
O menino chegou ao hospital em fevereiro do ano passado, com apenas oito meses. Menos de um mês depois, ele passou pelo transplante. A medula veio de um cordão umbilical de um doador dos Estados Unidos, 100% compatível.
“Ele entrou na procura do banco de dados em fevereiro de 2021. E, em menos de um mês, acharam a medula e Pedro teve a oportunidade de mudar a história dele, de renascer. O Hospital Pequeno Príncipe para gente foi a abertura de uma nova vida. Nós conseguimos dar ao nosso filho uma segunda chance de ele ter uma vida saudável, sem limitação e degeneração da doença”, disse a mãe emocionada.
Campanha para continuar tratamento
Mas a luta não acabou ali. Depois de seis meses da cirurgia, eles retornaram ao Piauí e, agora, por dois anos, precisam se deslocar até Curitiba uma vez por mês para acompanhamento e exames de rotina.
“A distância é imensa, a gente chega aqui cansado. A gente vem de avião da capital do Piauí, que é Teresina até Curitiba. E da nossa cidade até a capital Teresina são seis horas de carro. Então, são seis horas de carro e mais três horas de avião até chegar em Curitiba”, descreveu.
As passagens aéreas são pagas pela Justiça do Piauí, que também deveria arcar com uma ajuda de custo, o que nunca aconteceu. Como alternativa, a família faz rifas e vaquinhas.
“A gente vem por meio de campanhas de doação, rifas e assim arrumamos o dinheiro para estar aqui, mas não falhamos”, ressalta a mãe.
